14/03/2014 21:40:56
La pequeña Antonella nació con Extrofia Cloacal, donde la vejiga, uretra e intestinos, quedan expuestos. Esta patología no tiene cobertura Auge y no está considerada dentro de las enfermedades raras en Chile.
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A fines del año pasado Antonella, de ahora dos años, debía haber viajado a Estados Unidos para operarse de una extraña patología que la hizo nacer con la vejiga, uretra e intestinos fuera de su cuerpo, la Extrofia de Cloaca. Sin embargo, nada pudo concretarse por falta de recursos, puesto que la familia necesita 70 mil dólares (cerca de $40 millones) para costear los gastos que contempla la operación. En conversación con Soychile.cl la madre de la pequeña, Marisela Trigo, contó que "han sido más de dos años de larga lucha para poder sacar a Antonella adelante, en los cuales hemos reunido $20 millones haciendo bingos, fiestas, hemos recibido aportes de personas durante todo este tiempo". Pero aún faltan "$20 millones para costear las cirugías, estadía de dos meses debido a la recuperación, pasajes aéreos y traslado", contó Trigo. La familia, oriunda de La Serena, realizó una extensa campaña para recaudar los fondos que se necesitan antes del 27 de marzo, fecha en la que sea realizaría la intervención en el Jackson Memorial Hospital de Miami. Esta enfermedad es diagnosticada en uno de cada 400 mil niños nacidos en el mundo. Según explicó el doctor de cabecera de la pequeña, Pedro-José López E., en Chile los casos como Antonella "son 1 de cada 5.000 a 10.000 niños, o sea no son muy frecuentes. Eso implica que en el país podrían nacer entre 1 a 5 niños con esta característica", señaló el doctor. El urólogo pediatra explicó que "algunos nacen con sus órganos adentro, pero con un canal común, entonces en un sólo canal llega el recto, la vejiga y la uretra, y otros son como el caso de Antonella, que nacen con los órganos afuera". Añadió que la patología de la pequeña consiste en que "la pared del abdomen queda abierta al momento de nacer y queda expuesta la vejiga, el intestino, los genitales femeninos y el periné no se desarrolla quedando plano. Por otro lado, el cierre del anillo de la pelvis del hueso tampoco se reproduce y queda con la pelvis abierta". Así nació Antonella. A los cuatro meses de gestación Marisela se enteró que la pequeña venía con una malformación. Recordó que cuando nació su hija, los primeros días eran esenciales y que " los médicos le dijeron que había que operarla altiro". Así, a los dos días de nacida se la llevaron a Santiago "para cerrarle la pared abdominal para que los órganos no estuvieran expuestos y salvarle la vida. Aunque la niña ya se sometió a una cirugía, hoy necesita mejorar su calidad de vida sometiéndose a esta nueva operación para "reconstruir los órganos y posicionarlos en su lugar", explicó la madre. El urólogo dijo que "estas cirugías se realizan pocas veces en Chile puesto que sólo dos recintos hospitalarios, Hospital Exequiel González Cortés y el Luis Calvo Mackenna, cuentan con la experiencia para resolver la patología". Sin contar que "no existe cobertura Auge y no está considerada dentro de las enfermedades raras en el país" como señaló la madre de la pequeña. Sin embargo el médico destacó que "acá sí están las herramientas para intervenir a la menor", pero la cantidad de operaciones que se hacen son menores que en Estados Unidos, ya que claramente la Extrofia de Cloaca en Chile no es muy común. Cuenta Marisela que Antonella "es muy alegre, es traviesa, regalona, es una niña encantadora, y que a pesar de ser chica, está conciente de lo que tiene, ya que conoce el procedimiento de la bolsa que ocupa para hacer sus necesidades". La madre hizo un llamado a los empresarios a que los ayuden y poder concretar la operación, ya que "ellos son los que tiene más poder de dinero, he recibido harta ayuda, pero acá en La Serena es más difícil". Trigo agradeció la preocupación y la ayuda que le ha prestado la comunidad a la enfermedad de su hija. "Muchas gracias por darme esta oportunidad, porque de verdad Antonella lo necesita". La pequeña pertenece a la Fundación IKF Wonderfund, de Estados Unidos, la cual en su sitio Web dispuso de una plataforma para que las personas puedan hacer sus aportes. Además de la familia, envió a Soychile.cl el número de cuenta (12564249562) del Banco Estado a nombre de Antonella Ramos Trigo.
La pequeña Antonella nació con Extrofia Cloacal, donde la vejiga, uretra e intestinos, quedan expuestos. Esta patología no tiene cobertura Auge y no está considerada dentro de las enfermedades raras en Chile.
A fines del año pasado Antonella, de ahora dos años, debía haber viajado a Estados Unidos para operarse de una extraña patología que la hizo nacer con la vejiga, uretra e intestinos fuera de su cuerpo, la Extrofia de Cloaca. Sin embargo, nada pudo concretarse por falta de recursos, puesto que la familia necesita 70 mil dólares (cerca de $40 millones) para costear los gastos que contempla la operación. En conversación con Soychile.cl la madre de la pequeña, Marisela Trigo, contó que "han sido más de dos años de larga lucha para poder sacar a Antonella adelante, en los cuales hemos reunido $20 millones haciendo bingos, fiestas, hemos recibido aportes de personas durante todo este tiempo". Pero aún faltan "$20 millones para costear las cirugías, estadía de dos meses debido a la recuperación, pasajes aéreos y traslado", contó Trigo. La familia, oriunda de La Serena, realizó una extensa campaña para recaudar los fondos que se necesitan antes del 27 de marzo, fecha en la que sea realizaría la intervención en el Jackson Memorial Hospital de Miami. Esta enfermedad es diagnosticada en uno de cada 400 mil niños nacidos en el mundo. Según explicó el doctor de cabecera de la pequeña, Pedro-José López E., en Chile los casos como Antonella "son 1 de cada 5.000 a 10.000 niños, o sea no son muy frecuentes. Eso implica que en el país podrían nacer entre 1 a 5 niños con esta característica", señaló el doctor. El urólogo pediatra explicó que "algunos nacen con sus órganos adentro, pero con un canal común, entonces en un sólo canal llega el recto, la vejiga y la uretra, y otros son como el caso de Antonella, que nacen con los órganos afuera". Añadió que la patología de la pequeña consiste en que "la pared del abdomen queda abierta al momento de nacer y queda expuesta la vejiga, el intestino, los genitales femeninos y el periné no se desarrolla quedando plano. Por otro lado, el cierre del anillo de la pelvis del hueso tampoco se reproduce y queda con la pelvis abierta". Así nació Antonella. A los cuatro meses de gestación Marisela se enteró que la pequeña venía con una malformación. Recordó que cuando nació su hija, los primeros días eran esenciales y que " los médicos le dijeron que había que operarla altiro". Así, a los dos días de nacida se la llevaron a Santiago "para cerrarle la pared abdominal para que los órganos no estuvieran expuestos y salvarle la vida. Aunque la niña ya se sometió a una cirugía, hoy necesita mejorar su calidad de vida sometiéndose a esta nueva operación para "reconstruir los órganos y posicionarlos en su lugar", explicó la madre. El urólogo dijo que "estas cirugías se realizan pocas veces en Chile puesto que sólo dos recintos hospitalarios, Hospital Exequiel González Cortés y el Luis Calvo Mackenna, cuentan con la experiencia para resolver la patología". Sin contar que "no existe cobertura Auge y no está considerada dentro de las enfermedades raras en el país" como señaló la madre de la pequeña. Sin embargo el médico destacó que "acá sí están las herramientas para intervenir a la menor", pero la cantidad de operaciones que se hacen son menores que en Estados Unidos, ya que claramente la Extrofia de Cloaca en Chile no es muy común. Cuenta Marisela que Antonella "es muy alegre, es traviesa, regalona, es una niña encantadora, y que a pesar de ser chica, está conciente de lo que tiene, ya que conoce el procedimiento de la bolsa que ocupa para hacer sus necesidades". La madre hizo un llamado a los empresarios a que los ayuden y poder concretar la operación, ya que "ellos son los que tiene más poder de dinero, he recibido harta ayuda, pero acá en La Serena es más difícil". Trigo agradeció la preocupación y la ayuda que le ha prestado la comunidad a la enfermedad de su hija. "Muchas gracias por darme esta oportunidad, porque de verdad Antonella lo necesita". La pequeña pertenece a la Fundación IKF Wonderfund, de Estados Unidos, la cual en su sitio Web dispuso de una plataforma para que las personas puedan hacer sus aportes. Además de la familia, envió a Soychile.cl el número de cuenta (12564249562) del Banco Estado a nombre de Antonella Ramos Trigo.